டீரா காமத்: ஒரு ஊசியின் விலை 16 கோடி ரூபாய் - குழந்தையின் உயிரை காப்பாற்ற போராடும் பெற்றோர்

[ஏராளன்]

டீரா காமத்: ஒரு ஊசியின் விலை 16 கோடி ரூபாய் - குழந்தையின் உயிரை காப்பாற்ற போராடும் பெற்றோர்

• அம்ருதா துர்வே
• பிபிசி மராத்தி

4 மணி நேரங்களுக்கு முன்னர்

பட மூலாதாரம்,TEERA KAMAT SOCIAL MEDIA

 

படக்குறிப்பு,

டீரா காமத்

``நோய் கண்டறியும் பரிசோதனைகளை முடித்த டாக்டர்கள், எங்கள் மகள் ஆறு மாதங்களுக்கு மேல் உயிர்வாழ முடியாது என்றார்கள். மகளுக்கான சிகிச்சை இந்தியாவில் கிடையாது என்றார்கள்'' என்று டீராவின் தந்தை மிஹிர் காமத் என்னுடன் தொலைபேசியில் பேசிய போது தெரிவித்தார்.

ஐந்து மாதக் குழந்தையான டீரா இப்போது மும்பை எஸ்.ஆர்.சி.சி. மருத்துவமனையில் சிகிச்சை பெற்று வருகிறார்.

``பிறந்த சமயத்தில் குழந்தையின் குரல் நன்றாக இருந்தது. வெளியில் காத்திருப்போர் அறை வரை கேட்கும் அளவுக்கு குழந்தையின் அழுகுரல் கணீரென்று இருந்தது. குழந்தையின் மூளை செயல்பாடும் நன்றாக இருந்தது. வழக்கமான குழந்தைகளைவிட இந்தக் குழந்தையின் உயரமும் அதிகம். ஒரு வில் போல இருந்ததால், குழந்தைக்கு டீரா என்று பெயர் வைத்தோம்'' என்றார் மிஹிர் காமத்.

குழந்தையை வீட்டுக்கு அழைத்து வந்த பிறகு எல்லாமே நன்றாக போய்க் கொண்டிருந்தது. ஆனால் சில நாட்களில் நிலைமைகள் மாறின. சில நேரங்களில் தாய்ப்பால் தரும்போது, குழந்தைக்கு மூச்சுத் திணறல் ஏற்பட்டது. சில நேரங்களில் நீர்ச்சத்து குறைந்து காணப்படும். ஒரு முறை குழந்தையின் சுவாசம் ஒரு நொடி நின்று போனது."

 

தடுப்பு மருந்தின் இரண்டு சொட்டுகள் உள்ளே போனதும் டீராவுக்கு மூச்சுத் திணறல் ஏற்பட்டதைப் பார்த்ததும், ஏதோ தீவிர பிரச்சனை என்று டாக்டர்களும், பெற்றோரும் உணர்ந்தனர்.

தாய்ப்பால் குடிக்கும்போது குழந்தையின் கைகள் வெளியில் தொங்கிக் கொள்ளும், குழந்தைக்கு மூச்சடைப்பு காணப்படும், ஊசிகள் போட்டாலும் பயன் கிடைக்கவில்லை. இவற்றை எல்லாம் பார்த்த டாக்டர்கள், நரம்பியல் நிபுணரிடம் குழந்தையை கொண்டு செல்லுமாறு யோசனை கூறினர். டீராவுக்கு எஸ்.எம்.ஏ. முதலாவது வகை நோய் பாதிப்பு இருப்பதாக நரம்பியல் நிபுணர்கள் கண்டறிந்தனர். ஆறாயிரம் பேரில் ஒருவருக்கு அரிதாகத்தான் இந்த நோய் பாதிப்பு ஏற்படும். அது இந்தக் குழந்தைக்கு ஏற்பட்டுள்ளது.

பட மூலாதாரம்,TEERA KAMAT SOCIAL MEDIA

நரம்புகளும், தசைகளும் உயிர்ப்புடன் இருக்க உதவும் குறிப்பிட்ட புரதச்சத்தை தயாரிக்கும் மரபணுக்கள் எல்லா மனிதர்களின் உடலிலும் இருக்கும். ஆனால் டீராவின் உடலில் அந்த மரபணு இல்லை. எனவே, இந்த புரதச்சத்து உற்பத்தி ஆகவில்லை. அதன் தொடர்ச்சியாக நரம்புகள் படிப்படியாக மரணித்து வருகின்றன. மூளைக்கு எந்த சிக்னல்களும் வராத காரணத்தால், தசைகளும் மெல்ல செயல் இழந்து கொண்டு, இறுதியில் செயல்பாட்டை நிறுத்தும் நிலையை நோக்கி சென்று கொண்டிருக்கின்றன.

சுவாசம், சாப்பிடுதல், செரிமாணம், உடல் உறுப்புகள் அசைவு என பல வகையான செயல்பாடுகளில் தசைகள் முக்கிய பங்கு வகிக்கின்றன. ஆனால் டீராவால் இதைச் செய்ய முடியாது.

• பறக்கும் விமானத்தில் பிறந்த குழந்தை: எப்படி நடந்தது அந்த `அதிசயம்` - மருத்துவரின் ஆச்சரிய அனுபவம்
• மின்சாரத்தைப் பாய்ச்சி இரையை வேட்டையாடும் அதிசய மீன்

எஸ்.எம்.ஏ. என்ற பாதிப்பில் பல வகைகள் உள்ளன. டீராவுக்கு ஏற்பட்டிருப்பது மிக மோசமானதாகக் கருதப்படும் முதலாவது வகை பாதிப்பாக உள்ளது.

ஜனவரி 13ஆம் தேதி டீராவுக்கு மூச்சுத் திணறல் ஏற்பட்டபோது, உடனடியாக மருத்துவமனையில் சேர்த்தார்கள். குழந்தையின் ஒரு பக்க நுரையீரல் செயல் இழந்துவிட்டதால், இப்போது வென்டிலேட்டர் என்ற சுவாச உதவி உபகரணத்துடன் சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது.

``இப்போதைக்கு சிறுமி வென்டிலேட்டரில் இருக்கிறாள். நன்றாக இருக்கிறாள். ஆனால் வென்டிலேட்டர் குழாய், நோய்த் தொற்றை ஏற்படுத்தலாம் என்பதால், நீண்ட காலத்துக்கு இதே நிலையில் வைத்திருக்க முடியாது. எனவே, வாய் வழியாக வென்டிலேட்டரை இணைப்பதற்குப் பதிலாக, தொண்டையில் டியூபை செருகும் வகையில் டாக்டர்கள் ஒரு அறுவை சிகிச்சை செய்ய இருக்கிறார்கள். விழுங்குவதற்கு உதவக் கூடிய தசைகள் பலவீனம் ஆகிவிட்ட காரணத்தால், அறுவை சிகிச்சை மூலம் வயிற்றில் இன்னொரு டியூபை டாக்டர்கள் செருக உள்ளனர். அதன் மூலம் குழந்தைக்கு நேரடியாக பால் கொடுக்க முடியும்.''

பிரியங்காவும், மிஹிரும் டீராவை கவனித்துக் கொண்டிருக்கிறார்கள். அதேசமயத்தில், மகளின் சிகிச்சைக்காக அவர்கள் நிதி திரட்டும் முயற்சியிலும் ஈடுபட்டுள்ளார்கள்.

உயிரைக் காக்கும் அந்த மருந்தின் விலை ரூ.16 கோடி!

பட மூலாதாரம்,TEERA KAMAT SOCIAL MEDIA

உடலில் இல்லாத அந்த மரபணுவை ஊசி மூலம் செலுத்துவது மட்டுமே இதற்கான தீர்வு. அந்த வசதி இந்தியாவில் கிடையாது.

``குழந்தையின் உடல் நிலை கவலைக்கிடமாக உள்ளது. வெளிநாட்டுக்கு விமானத்தில் அழைத்துச் செல்ல முடியாது. எனவே, எதுவாக இருந்தாலும் அதை இந்தியாவில் மட்டுமே செய்தாக வேண்டும்.''

அமெரிக்காவில் இருந்து இந்த ஊசி மருந்தை இந்தியாவுக்குக் கொண்டு வர முயற்சி செய்தார்கள். ஆனால் இந்திய மதிப்பில் அதன் விலை ரூ.16 கோடி ஆகிறது.

மிஹிர் தகவல் தொழில்நுட்ப நிறுவனத்தில் பணியாற்றுகிறார். பிரியங்கா பகுதிநேர விளக்கப்பட தயாரிப்பாளராக உள்ளார். ஊசி மருந்தின் விலையைக் கேட்டதும் இருவரும் பேரதிர்ச்சிக்கு ஆளாகிவிட்டனர். இதற்கிடையில், குறிப்பிட்ட ஒரு நோக்கத்திற்காக பலரும் பங்களிப்பு செய்து நிதி திரட்டும் முறை பற்றி சர்வதேச செய்திச் சேனலில் ஒரு செய்தி வெளியானது. அதைப் பார்த்ததும், தங்கள் மகளின் உயிரைக் காப்பாற்றிவிட வேண்டும் என்று அவர்கள் உறுதி எடுத்துக் கொண்டுள்ளனர்.

``ஆரம்பத்தில் அது உண்மையில் துன்பமாக இருந்தது. எங்கள் மகள் ஆறு மாதங்களுக்கு மேல் உயிர்வாழ மாட்டாள் என்று டாக்டர்கள் முகத்துக்கு நேராகக் கூறிவிட்டனர். இதற்கான சிகிச்சை இந்தியாவில் கிடையாது என்று கூறினார்கள். டாக்டர் எதையும் மூடி மறைத்துப் பேசவில்லை. இது முதலாவது நாள்தான், இங்கே சிகிச்சை இல்லை என்றாலும் உலகில் எங்காவது இதற்கான சிகிச்சை இருக்கும், எனவே நம் மகளுக்காக நாம் முயற்சி செய்து அதைக் கொண்டு வருவோம் என்று என் மனைவியிடம் நான் கூறினேன். அழுவதற்கு விரும்பினால் இப்போதே அழுது தீர்த்துவிடு, பின்னர் நாம் பெரிய போராட்டத்தை சந்திக்க நேரம் தேவைப்படும் என்றும் மனைவியிடம் கூறினேன்'' என்று மஹிர் தெரிவித்தார்.

``எங்கள் வாழ்நாளில் 16 கோடி ரூபாயை நாங்கள் பார்த்ததே கிடையாது. ஆனால், முயற்சிகளை மேற்கொள்வது என்று முடிவு செய்துவிட்டோம். கனடாவிலும், வேறு பல பகுதிகளிலும் இதுபோல மக்கள் நிதி சேகரித்துள்ளார்கள். அவற்றை நாங்கள் பார்த்தபோது, எங்களின் நம்பிக்கை அதிகரித்தது. முயற்சியைத் தொடங்கிவிட்டோம்'' என்றார் மிஹிர்.

தங்கள் மகளைப் பற்றிய விஷயங்களை உலகிற்குத் தெரிவிக்க சமூக ஊடகங்களை டீராவின் பெற்றோர் பயன்படுத்துகின்றனர். இன்ஸ்டாகிராமில் - Teera_Figths_SMA என்ற பக்கத்திலும், முகநூலில் Teera_Fights_SMA என்ற பக்கம் மூலமாகவும், டீராவின் உடல் நிலை குறித்த தகவல்களை அவர்கள் பதிவிட்டு வருகிறார்கள்.

பட மூலாதாரம்,TEERA KAMAT SOCIAL MEDIA

டீரா தூங்கிய பிறகு, உடல் நிலை குறித்து சமூக ஊடகங்களில் பதிவிட்டு, உதவுவதற்குத் தயாராக உள்ளவர்களைத் தொடர்பு கொள்கின்றனர்.

சமூக ஊடக தளங்களில் பதிவிட்டுள்ள அனைத்து புகைப்படங்களிலும், உயிருக்குப் போராடிக் கொண்டிருக்கும் டீரா, கண்களை அகல விரித்து, புன்னகைத்தபடி கேமராவைப் பார்த்துக் கொண்டிருக்கும் காட்சிகள் தான் உள்ளன.

டீராவின் சிகிச்சைக்கு நிதி சேர்ப்பதற்கு அவரது பெற்றோர்கள் ஒரு பிரசார இயக்கத்தைத் தொடங்கியுள்ளனர்.

• ஆடைகளோடு குழந்தையின் அந்தரங்க உறுப்பை தொடுவது பாலியல் குற்றமில்லையா?
• ஆந்திராவில் 74 வயது பெண் பெற்ற இரட்டை குழந்தைகள் எப்படி இருக்கிறார்கள்?

``எங்கள் நிலைமையை பலரும் கேட்டிருக்கிறார்கள். அவர்கள் எங்கள் மன நிலையை அறிந்திருப்பார்கள். நாங்களும் தினமும் சமூக ஊடகங்களில் எல்லா தகவல்களையும் பதிவிட்டு வருகிறோம். டீரா பற்றிய செய்தி மக்களின் மனதைத் தொட்டிருக்கிறது. தங்கள் மகள் அல்லது உறவுக் குழந்தை என்று டீராவை அவர்கள் கருதுகிறார்கள். அவரவருக்கு இயன்ற அளவுக்கு பணம் கொடுத்திருக்கிறார்கள். பஸ் பாஸ் வாங்க சேமித்து வைத்திருந்த பணத்தைக் கூட சிலர் இந்தக் குழந்தைக்காகக் கொடுத்திருக்கிறார்கள்."

``படப்பிடிப்பு தளத்தில் வேலை பார்த்த ஒரு தச்சுவேலை தொழிலாளியும் எங்களிடம் பணம் கொடுத்தார். சிறிய கிராமங்களைச் சேர்ந்த மக்கள் எங்களுக்குப் பணம் அனுப்பியுள்ளனர்'' என்று மிஹிர் தெரிவித்தார்.

பலரும் டீராவுக்காக சமூக ஊடகங்களில் வேண்டுகோள் விடுத்துள்ளனர்.

மேலே குறிப்பிட்ட இணையதளம் மூலமாக ஏறத்தாழ இந்தப் பணம் திரட்டப்பட்டுள்ளது. ஆனால் ரூ.16 கோடி என்பது இந்த மருந்தின் விலை மட்டுமே. ஆனால் மற்ற செலவுகளுக்கும் பணம் தேவைப்படும். எனவே நிதி திரட்டும் முயற்சியை காமத் குடும்பத்தினர் தொடர்ந்து மேற்கொண்டுள்ளனர்.

பட மூலாதாரம்,TEERA KAMAT SOCIAL MEDIA

சம்பந்தப்பட்ட மருந்து நிறுவனத்திடம் இருந்து இந்த மருந்தை வாங்குவதற்கான பணிகளை டீராவுக்கு சிகிச்சை அளிக்கும் டாக்டர்கள் தொடங்கிவிட்டனர். ஆனால், அது நிறைவடைய கொஞ்சம் அவகாசம் தேவைப்படும்.

`அரசு வரி சலுகை தர வேண்டும் என்று கோருகிறோம்'

மருத்துவச் செலவுக்குப் பெரிய தொகையைத் திரட்டுவது காமத் குடும்பத்தினருக்கு பெரிய சவாலாக இருக்கப் போகிறது. ஆனால் வேறு சில விஷயங்களும் செய்ய வேண்டியுள்ளது. ரூ.16 கோடி என்பது மருந்துக்கான விலை மட்டுமே.

``இந்தப் பணத்தை எங்கே, எப்படி செலுத்துவது என்பது முதலாவது கேள்வியாக உள்ளது. இது பெரிய தொகையாக இருக்கிறது. இவ்வளவு பெரிய தொகையை யாரும் டிரான்ஸ்பர் செய்யவில்லை. அதற்கு பரிவர்த்தனைக் கட்டணம் உண்டா? டாலராக மாற்றுவதற்கான கட்டணம் உண்டா? இப்போதைக்கு இந்தக் கேள்விகளுக்கான பதில் எங்களிடம் இல்லை. நாங்கள் பணம் செலுத்தி, அவர்கள் ஏற்றுக் கொண்டால், சுங்கத் துறைக்கு மருந்து வந்து சேரும். பொதுவாக அபூர்வமான மருந்துகளுக்கு சுங்கக் கட்டணத்தில் இருந்து விலக்கு அளிக்கப்படும். ஆனால் `உயிர்காக்கும் மருந்து' என்ற பட்டியலில் இது வருகிறதா என்று எங்களுக்குத் தெரியவில்லை'' என்று மிஹிர் காமத் கூறுகிறார்.

``இந்தத் தொகைக்கு நாங்கள் ஜி.எஸ்.டி. செலுத்த வேண்டுமா? இவ்வளவு பெரிய தொகைக்கு 12 சதவீதம் ஜி.எஸ்.டி. செலுத்துவதாக இருந்தால், அதுவும் மிகப் பெரிய தொகையாக இருக்கும்'' என்று அவர் குறிப்பிட்டார்.

பட மூலாதாரம்,TEERA KAMAT SOCIAL MEDIA

``உண்மையில் இவ்வளவு பெரிய தொகையை திரட்டுவதே சவாலான விஷயம். அதை சாதித்துவிட நாங்கள் முயற்சி செய்கிறோம். அரசு எங்களுக்குக் கொஞ்சம் உதவி செய்தால், வரிகளில் இருந்து எங்களுக்கு விலக்கு அளித்தால், எங்கள் குழந்தை மட்டுமின்றி இதுபோன்ற நோயால் பாதிக்கப்பட வாய்ப்புள்ள மற்ற குழந்தைகளையும் காப்பாற்றுவதற்கான உதவியாக இருக்கும். இந்த மருந்து இந்தியாவில் தயாரிக்கப்படாத வரையில், நம் குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சை கிடைக்காது, அல்லது வெளிநாட்டுக்கு சென்றாக வேண்டும். வெளிநாட்டுக்கு செல்வதற்கான செலவு, அங்கே தங்குவதற்கான செலவு, குடியேற்ற அனுமதி போன்ற பிரச்சனைகளும் இருக்கின்றன. இவ்வளவு அதிக செலவிலான மருந்துகள் தயாரிக்க அரசிடம் பட்ஜெட் இல்லாவிட்டாலும், தொகுப்பாக நிதி சேர்த்து இதை சாத்தியமாக்கும் மக்களின் முயற்சிகளுக்கு இடையூறுகளை அகற்றும் வகையிலாவது அரசு செயல்பட வேண்டும்'' என்று மிஹிர் கேட்டுக் கொண்டுள்ளார்.

ஊசி மருந்து எப்படி செயல்படும்?

``எஸ்.எம்.ஏ. பாதிப்பில் நான்கு வகைகள் உள்ளன. அதில் முதலாவது வகை மிகவும் மோசமானது. ஆறு மாதங்களுக்கும் குறைவான வயதுடைய குழந்தைகளுக்கு அது ஏற்படுகிறது'' என்று மும்பையில் உள்ள பாம்பே மருத்துவமனையின் நரம்பியல் நிபுணர் டாக்டர் நிர்மல் சூர்யா, பிபிசி மராத்தி சேவையிடம் தெரிவித்தார்.

``இந்த நோய் பாதித்தால், மூளையில் இருந்து சிக்னல் வராத காரணத்தால் நரம்புகள் செயல் இழக்கும். தசைகள் பலவீனமாகி கடைசியில் உறுப்புகள் செயலற்றுப் போகும். அதுபோன்ற குழந்தைகள் உயிர்வாழ்வது கஷ்டம். இதுவரையில், இதுபோன்ற நோய்களுக்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை'' என்றும் அவர் கூறினார்.

``அமெரிக்காவில் ஜோல்ஜென்ஸ்மா என்ற மரபணு தெரபிக்கு 2019-ல் ஒப்புதல் கிடைத்துள்ளது. 2 வயதுக்கும் குறைவாக உள்ள குழந்தைகளுக்கு இந்த சிகிச்சை முறையை மேற்கொள்ளலாம். சிகிச்சைக்கு முந்தைய காலம் வரை நிகழ்ந்த பாதிப்புகளை இதனால் சரி செய்ய முடியாது என்றாலும், சில பாதிப்புகளை ஓரளவுக்கு சரி செய்ய முடியும்."

``நோயாளிக்கு இந்த மருந்தை செலுத்திய பிறகு, நரம்புகள் செயல் இழப்பது தடுக்கப்படும். தசைகளுக்கு மூளை சிக்னல்கள் அனுப்பத் தொடங்கும். தசைகள் வலுப்பெறும். வளரும் போது குழந்தைகளால் நடக்க முடியும். இது பயன்தரக் கூடிய சிகிச்சை என்றாலும், அதிகமாக செலவாகும்'' என்று டாக்டர் நிர்மல் சூர்யா தெரிவித்தார்.

பட மூலாதாரம்,TEERA KAMAT SOCIAL MEDIA

டீரா பிறந்து ஐந்து மாதங்கள் தான் ஆகிறது என்பதால், நரம்பு மண்டலம் அதிக பாதிப்புக்கு ஆளாகவில்லை. சிறுமியின் தசைகள் கொஞ்சம் பலவீனமாகியுள்ளன. ஆனால் இப்போதும் உறுப்புகளை அசைக்க முடிகிறது.

``உடலின் அடிப்படையான பிரச்சனைக்கு ஒரு முறை மட்டுமே போட வேண்டிய ஊசி மருந்தாக இது உள்ளது. குறித்த சமயத்தில் இந்த மருந்தை நாம் கொண்டு வந்தால், டீராவின் தசைகள் பலம் பெறும், புரதம் தயாரிப்பது தொடங்கிவிடும், சாதாரண வாழ்க்கையை டீரா வாழ முடியும். உணவருந்துவதுடன், சுவாசமும் தொடங்கிவிடும்'' என்று மிஹிர் கூறுகிறார்.

நாட்டில் எஸ்.எம்.ஏ. நோயாளிகளின் நிலைமை

அல்பனா சர்மாவின் மகனுக்கு இரண்டாவது வகை எஸ்.எம்.ஏ. இருப்பதாக 2013-ல் கண்டறியப்பட்டது. அதற்கான சிகிச்சைக்கு அவர் தேடியபோது, சர்வதேச அமைப்புகள் அவருக்கு உதவின. 2014-ல் CURE SMA Foundation India என்ற அறக்கட்டளையை அவர் தொடங்கினார். இந்தியாவில் எஸ்.எம்.ஏ. பாதிப்புள்ள குழந்தைகளின் பெற்றோருக்கு உதவுவதற்காக இந்த அறக்கட்டளை தொடங்கப்பட்டது. அந்தப் பெற்றோர்களுக்கு உதவி செய்து வருகிறது.

``எஸ்.எம்.ஏ. பாதிப்புக்கு மிகச் சில சிகிச்சைகளே உள்ளன. இந்த மருந்துகளின் விலை மிகவும் அதிகம் என்பதால், எல்லா குழந்தைகளுக்கு இது கிடைப்பதில்லை'' என்று பிபிசி மராத்தி சேவையிடம் அல்பனா சர்மா தெரிவித்தார்.

``தேர்ந்தெடுக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு பல மருந்து நிறுவனங்கள் சி.எஸ்.ஆர். திட்டத்தில் இந்த மருந்துகளை அளிக்கின்றன. ஆனால் அதுபோன்ற திட்டங்களில் பயனாளிகளைத் தேர்வு செய்ய `குலுக்கல்' முறை பின்பற்றப்படுகிறது. எல்லோருக்கும் வாழ்வதற்கான உரிமை உள்ளது. தங்கள் கண் எதிரே, குழந்தை பலவீனம் அடைந்து வருவதைப் பார்த்தால் எந்தப் பெற்றோருக்கும் நம்பிக்கை போய்விடும். எனவே இந்த விஷயத்தில் அரசாங்கம் முன்முயற்சிகள் எடுக்க வேண்டும் என்று கேட்டுக் கொள்கிறோம்'' என்றார் அவர்.

பட மூலாதாரம்,TEERA KAMAT SOCIAL MEDIA

 

படக்குறிப்பு,

டீரா காமத்

``வெளிநாட்டு நிறுவனங்கள் இந்தியாவுக்கு வந்து சிகிச்சை அளித்தாலும் கூட, செலவு அதிகமாக இருக்கும். இதில் அரசு முன்முயற்சி எடுக்க வேண்டும். ஒரு டீராவின் பெற்றோர் இந்த போராட்டத்தை எதிர்கொண்டு வருகிறார்கள். ஆனால் நாட்டில் இதுபோல பல டீராக்கள் இருக்கிறார்கள்'' என்று அவர் கூறினார்.

கொரோனா காலத்தில் ஆகஸ்ட் மாதம் டீரா பிறந்தாள். பெருந்தொற்று காரணமாக, குழந்தையின் உடல்நிலையில் காமத் குடும்பத்தினர் கூடுதல் எச்சரிக்கையுடன் இருக்க வேண்டியுள்ளது.

``குழந்தைக்கு வலி இருக்கிறது என்று தெரிகிறது. ஆனால் உயிருடன் வைத்திருக்க இவையெல்லாம் தேவைப்படுகின்றன. குழந்தைக்கு வலிக்கும் போது, எங்களுக்கும் வலிக்கிறது. ஆனால், எங்களால் ஒன்றும் செய்ய முடியாது. உரிய சிகிச்சை கிடைக்கும் வரை, நாங்கள் இதை செய்துதான் ஆக வேண்டும்.''

``இதுபோன்ற சூழ்நிலையிலும், நம்பிக்கை இருக்கிறது என்ற விஷயத்தை உலகிற்குச் சொல்ல நாங்கள் விரும்புகிறோம். இந்த நோய்க்கு இந்தியாவில் சிகிச்சை இல்லை. வெளிநாட்டில் இருந்து மருந்து கொண்டு வருவதாக இருந்தால் அதன் விலை ரூ.16 கோடி. இந்தப் பின்னணியில், அந்தப் பெற்றோர்கள் நம்பிக்கை இழந்து விடுகிறார்கள். நம்பிக்கையை தூண்டுவதற்கு நாங்கள் முயற்சி செய்கிறோம். உங்களுக்கு வாய்ப்பு இருக்கிறது, உங்கள் குழந்தையின் உயிர் பற்றி நம்பிக்கை இழந்துவிடாதீர்கள். உலகம் முழுக்க மக்கள் இதைச் செய்திருக்கிறார்கள். டீராவுக்கு இந்த மருந்து போடும் வரை ஓயமாட்டோம் என்பதில் நாங்கள் உறுதியாக இருக்கிறோம்'' என்று மிஹிர் கூறினார்.

https://www.bbc.com/tamil/india-55815560

[ஏராளன்]

அரிய வகை நோய் Spinal Muscular Atrophy: கோயம்புத்தூர் குழந்தைக்கு கிடைத்த ரூ.16 கோடி மதிப்பிலான ஊசி

• மு. ஹரிஹரன்
• பிபிசி தமிழுக்காக

3 மணி நேரங்களுக்கு முன்னர்

தமிழ்நாட்டின் கோயம்புத்தூர் மாநகரைச் சேர்ந்த ஒரு வயது குழந்தை ஜூஹா ஜைனப்பிற்கு, முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு நோய் (Spinal Muscular Atrophy) சிகிச்சைக்காக ரூ.16 கோடி மதிப்பிலான ஊசி இன்று செலுத்தப்பட்டுள்ளது.

கோவையில் வசித்து வரும் அப்துல்லா - ஆயிஷா தம்பதியினரின் குழந்தை ஜூஹா ஜைனப்பிற்கு முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு எனும் அரியவகை நோய் பாதிப்பு ஏற்பட்டுள்ளது.

ஜூஹாவை காப்பாற்ற அமெரிக்காவில் தயாரிக்கப்படும் ரூ.16 கோடி விலை மதிப்பிலான ஊசி தேவைப்பட்டது.

இதனையடுத்து, மத்திய மற்றும் மாநில அரசுகள் உட்பட பல்வேறு தரப்பினரிடமும் நிதி உதவிக்காக ஜூஹாவின் பெற்றோர் போராடி வந்தனர்.

 

• கோவையில் ஒரு தீரா காமத்: ஊசியின் விலை 16 கோடி ரூபாய் - உதவிக்காக காத்திருக்கும் பெற்றோர்
• ஒரு ஊசியின் விலை 16 கோடி ரூபாய்: குழந்தையின் உயிரை காப்பாற்ற போராடும் பெற்றோர்

இந்நிலையில், அமெரிக்காவைச் சேர்ந்த சேர்ந்த 'டர்பைன்' மருந்து விற்பனை மையத்தின் மூலம் குலுக்கல் முறையில் ஜூஹாவிற்கு இலவசமாக ஊசி கிடைத்துள்ளது.

டெல்லியில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் இன்று ஜூஹாவிற்கு ஊசி செலுத்தப்பட்டது.

 

பட மூலாதாரம்,AYEESHA

மகள் ஜூஹானாவை குணமாக்க தேவையான, உலகின் விலைமதிப்புமிக்க ஊசி கிடைத்த பூரிப்பில் பிபிசி தமிழிடம் பேசினார் ஆயிஷா.

''பெங்களூருவில் தங்கி ஜூஹாவிற்கு சிகிச்சை அளித்து வந்தோம். அப்போதுதான் இலவசமாக ஊசியைப் பெறுவதற்கு பதிவு செய்தோம். அங்கிருந்து, டெல்லியில் வந்து தங்கி மத்திய அரசின் உதவிக்காகவும் முயற்சிகளை மேற்கொண்டோம். 'ட்ரீம் ஃபவுண்டேஷன்' எனும் தன்னார்வ அமைப்பின் உதவியால் மத்திய அரசின் நிதி உதவியும் கிடைத்தது.

இந்த நிலையில், குலுக்கல் முறையில் இலவசமாகவே ஊசி கிடைக்க ஜூஹா தேர்வு செய்யப்பட்டாள். இதனையடுத்து அமெரிக்காவிலிருந்து இந்தியாவிற்கு ஊசி அனுப்பப்பட்டது. டெல்லியில் உள்ள சார் கங்காராம் மருத்துவமனையில் ஜூஹாவிற்கு இன்று ஊசி செலுத்தப்பட்டது.

ஊசியின் பக்க விளைவுகள் குறித்து அடுத்த ஒரு மாதத்திற்கு வாரம் ஒருமுறை மருத்துவ பரிசோதனை மேற்கொள்ள வேண்டும். தொடர்ச்சியாக 5 மாதங்களுக்கு பிசியோதெரபி சிகிச்சை அளிக்கப்படும். அதற்கு பிறகு ஜூஹாவால் கை, கால்களை அசைக்க முடியும்.

எனது மகளை காப்பாற்ற உதவி செய்த அனைவருக்கும் கண்ணீருடன் நன்றிகளை தெரிவித்துக்கொள்கிறேன்'' என்றார் ஆயிஷா.

 

பட மூலாதாரம்,AYEESHA

கடந்த ஒரு வருடமாக, ஜூஹாவின் சிகிச்சைக்காக சுமார் ரூ.5 லட்சம் வரை செலவு செய்திருப்பதாகவும், Crowd funding மூலம் கிடைக்கப்பெற்ற தொகையை ஜூஹாவின் சிகிச்சை செலவுகளுக்கு பயன்படுத்த வழங்குமாறு அதனை ஒருங்கிணைத்த நிறுவனத்திடம் வலியுறுத்தியுள்ளதாகவும் அவர் தெரிவித்தார்.

கடந்த மார்ச் மாதம் பிபிசி தமிழுக்கு அளித்த பேட்டியளித்த ஆயிஷா, ஜூஹா தவழும்போதும், நடக்கும்போதும் எப்படி இருப்பாள் என பல கனவுகளோடு காத்திருந்ததாக கூறினார். இப்போது அந்த கனவுகள் நிஜமாகப்போகின்றன.

''முதலாவதாக பிறந்த ஆண் குழந்தைக்கு அரியவகை நோய் முதுகெலும்பு பாதிப்பு இருந்தது. பிறந்து சில மாதங்களிலேயே கை, கால் அசைவுகள் குறைவாக இருந்தது. நோய் பாதிப்பு தீவிரம் அடைந்து ஆறு மாதத்தில் குழந்தை உயிரிழந்தது. அப்போது, இந்த நோய் குறித்தும், அதற்கான சிகிச்சைகள் குறித்தும் எங்களுக்கு எதுவும் தெரியவில்லை. அடுத்த இரண்டு ஆண்டுகளில், ஜூஹா பிறந்தாள். முதல் குழந்தையின் முகச்சாயல் இவளுக்கும் இருந்தது. முதல் மகன்தான் மகளாக பிறந்துள்ளான் என பெரு மகிழ்ச்சி கொண்டோம். ஆனால், அந்த சந்தோஷம் சில மாதங்களில் சிதைந்தது.''

 

 

படக்குறிப்பு,

டெல்லி கங்கா ராம் மருத்துவமனையில் ஜூஹாவிற்கு ஊசி செலுத்தப்பட்ட பின்னர்

''ஜூஹா பிறந்தபோது எந்த பாதிப்பும் இருப்பதாக எங்களுக்கு தெரியவில்லை. அவள் தவழும்போதும், நடக்கும்போதும் எப்படி இருப்பாள் என பல கனவுகளோடு நாங்கள் காத்திருந்தோம். சில மாதங்களில் அவளின் கை, கால்களின் அசைவுகள் குறையத்துவங்கியது. சந்தேகத்தோடு மரபணு பரிசோதனை செய்தோம். பரிசோதனை முடிவில் ஜூஹாவிற்கு அதே நோய் பாதிப்பு இருப்பது தெரியவந்துள்ளதாக மருத்துவர் தெரிவித்தார்'' என ஜூஹாவின் தாய் தெரிவித்திருந்தார்.

சமீபத்தில் மும்பையைச் சேர்ந்த டீரா காமத் எனும் குழந்தைக்கும் இந்த நோய் ஏற்பட்டு, சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டு வருகிறது. சிகிச்சைமுறைகள் குறித்து டீராவின் தாயிடம் தொடர்ந்து பேசி வருவதாக தெரிவிக்கிறார் ஆயிஷா.

 

உலக அளவில், 6 ஆயிரம் குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தைக்கு மட்டுமே இந்த நோய் ஏற்படுவதாக தெரிவிக்கிறார் ஜூஹாவிற்கு சிகிச்சை அளித்துவரும் கோவையைச் சேர்ந்த குழந்தை நரம்பு மருத்துவர் வேல்முருகன்.

''முதுகெலும்பில் உள்ள ஸ்பைனல் மோட்டார் நியூரான்கள் தான் கை மற்றும் கால்களின் அசைவுகளை கட்டுப்படுத்துகிறது. மரபணு ரீதியாக இந்த நியூரான்கள் பாதிக்கப்பட்டு இறப்பதைத் தான் முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு (Spinal Muscular Atrophy) என்கிறோம். மோட்டார் நியூரான்கள் இறப்பதால், கை மற்றும் கால்கள் செயலிழந்துவிடும். அத்தோடு, பாதிப்பு தீவிரமடைந்து உயிரிழப்பு நேரிடும்.''

''இந்த நோயின் முதல் வகை பாதிப்பானது, குழந்தை பிறந்த சில மாதங்களில் தீவிரமாகி, உடலில் எதிர்ப்பு சக்தியை குறைத்து ஒரு வயதுக்குள் உயிரிழப்பை ஏற்படுத்தும். ஜூஹாவிற்கு இந்த பாதிப்பு தான் ஏற்பட்டுள்ளது. இந்திய அளவில் இந்நோய்க்கான சிகிச்சைகள் ஆராய்ச்சி நிலையில் தான் உள்ளது. இந்நோய்க்கான ஒரே தீர்வாக அமெரிக்காவில் மட்டுமே ஜோல்கென்ஸ்மா (Zolgensma) எனும் நிறுவனத்தால் ஊசி தயாரிக்கப்படுகிறது. இந்த மருந்து, உயிரிழக்கும் நியூரான்களுக்கு பதிலாக புதிய நியூரான்களை மரபணுவில் நிரப்புகின்றன. உலகளவில் இந்த ஊசி செலுத்திக்கொள்ளும் நோயாளிகள், நல்ல பலனடைவதாக தெரிகிறது'' என்கிறார் மருத்துவர் வேல்முருகன்.

சாதாரண நடுத்தர குடும்பத்தைச் சேர்ந்த ஜூஹாவின் பெற்றோர் கடந்த சில மாதங்களாக விலை மதிப்புமிக்க ஊசிக்காக போராடி வந்த நிலையில், தற்போது இலவசமாக அந்த ஊசி கிடைத்திருப்பது நீண்ட நாட்களுக்குப் பிறகு ஜூஹாவின் குடும்பத்தில் மகிழ்ச்சியை ஏற்படுத்தியுள்ளது.

https://www.bbc.com/tamil/india-57623341