பட மூலாதாரம், PAWAN JAISHWAL

படக்குறிப்பு, பிஸ்மில்லா கோலா

கட்டுரை தகவல்

• ராக்ஸி காக்டேகர்

• பிபிசி செய்தியாளர்

• 25 செப்டெம்பர் 2025, 05:11 GMT

நூர் ஜஹான் ஒரு மருத்துவ பரிசோதனையிலிருந்து திரும்பி வந்துள்ளார். அவர் மூன்று நாட்களை ஒரு ஆய்வகத்தில் கழித்துள்ளார், அங்கு ஆராய்ச்சியாளர்களும் மருந்து நிறுவனங்களும் அவர் மீது புதிய மருந்துகளை பரிசோதித்துள்ளன.

நூர் ஜஹான் தனது சிறிய வீட்டிற்குள் நுழைந்தபோது, அவரது குழந்தைகளும் கணவரும் அவரை வரவேற்கக் காத்திருந்தனர்.

நூர் ஜஹானின் வீட்டில் ஒரு சிறிய சமையலறை, ஒரு படுக்கை மற்றும் சில பெட்டிகள் உள்ளன. நூர் ஜஹான் தனது மகளின் திருமணத்திற்கான பொருட்களை ஏற்பாடு செய்து வருகிறார்.

தனது குடும்பச் செலவுகள் மற்றும் மகளின் திருமணத்திற்காக சிறிது பணத்தை சேமிக்க, நூர் ஜஹான் தனது உடலில் மருத்துவ பரிசோதனைகளை செய்ய அனுமதிக்கிறார்.

"என் குழந்தைகள் இரவில் பசியுடன் தூங்கச் செல்லக்கூடாது என்பதை உறுதி செய்கிறேன்" என்று அவர் கூறினார்.

மூன்று மாத கால மருத்துவ பரிசோதனைகள்

பட மூலாதாரம், PAWAN JAISHWAL

படக்குறிப்பு, தனது மகளின் திருமணத்திற்காக பணத்தைச் சேமித்து வருகிறார் நூர் ஜஹான்

நூர் ஜஹான் தற்போது மூன்று மாத கால மருத்துவ பரிசோதனையில் பங்கேற்கிறார். பரிசோதனைகளுக்காக அவர் தொடர்ந்து ஆய்வகத்திற்குச் செல்ல வேண்டும். மருத்துவ பரிசோதனையின் முடிவில், அவருக்கு 51,000 ரூபாய் வழங்கப்படும்.

பிபிசி அவரை நேர்காணல் செய்தபோது, அவர் ஏற்கனவே ரூ.15,000 பெற்றிருந்தார். அடுத்து பெறப்போகும் 36,000 ரூபாயை தனது மகளின் திருமணத்திற்குப் பயன்படுத்த இருப்பதாக நூர் ஜஹான் கூறினார்.

"நாங்கள் ஏழைகள். எப்படியும் இந்த சிறிய குடிசையில் நாங்கள் இறக்கப் போகிறோம். நான் என் ரத்தத்தைக் கொடுத்து பணம் பெறுகிறேன். நான் வேறு எந்தத் தவறும் செய்யவில்லை. மீதமுள்ள பணத்தைப் பெற்ற பிறகு, என் மகளுக்கு திருமணம் செய்து வைப்பேன்" என்று நூர் ஜஹான் பிபிசியிடம் கூறினார்.

ஆமதாபாத்தில் உள்ள சபர்மதி நதிக்கரையில் இருந்து வெளியேற்றப்பட்ட மக்களின் மறுவாழ்வுக்காக கட்டப்பட்ட ஒரு குடியிருப்பான கணேஷ் நகரில் நூர் ஜஹான் வசிக்கிறார். அருகிலுள்ள ஆய்வகங்களில் நடத்தப்படும் மருத்துவ பரிசோதனைகளில் இந்தப் பகுதியிலிருந்து பங்கேற்கும் நூற்றுக்கணக்கான மக்களில் இவரும் ஒருவர்.

பட மூலாதாரம், PAWAN JAISHWAL

படக்குறிப்பு, பிஸ்மில்லா தன் உடலில் உள்ள தழும்புகளைக் காட்டுகிறார்

நூர் ஜஹானைப் போலவே, 60 வயதான ஜாசிபென் சுனாராவும் மருத்துவ பரிசோதனைகளில் கலந்துகொள்கிறார். சில ஆண்டுகளுக்கு முன்பு தனது கணவர் மற்றும் மகனை இழந்த அவர் ஆமதாபாத்தின் ஜமால்பூரில் உள்ள காய்கறி மற்றும் பூ சந்தைக்கு அருகில் வசித்து வந்தார்.

"நான் ஜமல்பூரில் வசித்தபோது, எனக்கு ஒருபோதும் பணக் கஷ்டம் ஏற்பட்டதில்லை. வியாபாரிகள் வேண்டாம் என ஒதுக்கும் காய்கறிகளை சந்தையில் இருந்து எடுத்து வந்து, விற்பேன்" என்று ஜாசிபென் கூறினார்.

"இப்போது நான் கணேஷ்நகருக்கு மாறியதால், எனக்கு வருமானத்திற்கு வழி இல்லை. மருத்துவ பரிசோதனையில் சேருவதைத் தவிர எனக்கு வேறு வழியில்லை." என்கிறார்.

ஒரு சிறிய குடிசையில் அவர் வசிக்கிறார். "இப்போது என்னால் காய்கறிகளை விற்க முடியாது. என் உடல்நிலை சரியில்லை. என் கைகள் வலிக்கின்றன. ஆனாலும் பட்டினி கிடக்காமல் இருக்க மருத்துவ பரிசோதனைகளுக்குச் செல்கிறேன்" என்று ஜாசிபென் சுனாரா கூறுகிறார்.

ஆமதாபாத்தின் புறநகரில் உள்ள பிரனா குப்பை கிடங்கிற்கு அருகில் அமைந்துள்ள கணேஷ்நகரில் சுமார் 15,000 மக்கள் வசிக்கின்றனர். அவர்களில் பெரும்பாலோர் குறைந்த வருமானம் கொண்ட குடும்பங்கள்.

இவர்களில் பலர் ஆற்றங்கரைகளுக்கு அருகிலுள்ள பகுதிகளில் வசித்து வந்தனர். அதேசமயம், ஆகமதாபாத்தின் சந்தைகளில் தினக்கூலித் தொழிலாளர்களாக வேலை செய்து வந்தனர்.

பெண்கள் சந்தைகளில் வேலை செய்தனர் அல்லது வீடுகளில் பணியாளர்களாக இருந்தனர். அவர்கள் ஒரு நாளைக்கு 200 முதல் 400 ரூபாய் வரை சம்பாதித்தனர். வேறு பகுதியில் குடியமர்த்தப்பட்ட பிறகு அவர்களில் பலர் வேலை இழந்துவிட்டனர்.

பிஸ்மில்லாவின் கதை

பட மூலாதாரம், PAWAN JAISHWAL

படக்குறிப்பு, நிறுவனங்களுக்கும் மருத்துவ பரிசோதனைகளில் பங்கேற்பவர்களுக்கும் இடையே முகவர்கள் ஒரு முக்கிய இணைப்பாக உள்ளனர்.

ஆமதாபாத் மாநகராட்சியின் அறிக்கையின்படி, சுபாஷ் பாலம் முதல் வாஸ்னா தடுப்பணை வரையிலான ஆற்றங்கரைப் பகுதியில் வசித்த 12,000க்கும் மேற்பட்ட குடும்பங்கள் 29 அரசு குடியிருப்புகளுக்கு மாற்றப்பட்டுள்ளதாகக் கூறப்படுகிறது.

இடம்பெயர்ந்தவர்களுக்கு அவர்கள் முன்பு வசித்த பகுதிகளில் இருந்து இரண்டு முதல் மூன்று கிலோமீட்டர் தொலைவில் உள்ள பகுதியில் வீடு வழங்கப்படும் என்று உறுதியளிக்கப்பட்டது.

48 வயதான பிஸ்மில்லா கோலா, கணேஷ்நகருக்கு இடம்பெயர்வதற்கு முன்பு விவாகரத்து பெற்றார்.

ஒரு காலத்தில், அருகிலிருந்த குடியிருப்புகளில் வீட்டு வேலைகள் செய்து வந்த அவர், அவரது மகன் ஒரு குற்ற வழக்கில் கைது செய்யப்பட்ட பிறகு அந்த வேலையை இழந்தார். பின்னர் பிஸ்மில்லா மருத்துவ பரிசோதனைகளில் பங்கேற்கத் தொடங்கினார்.

"நான் தனியாக இருக்கிறேன். எனக்கு எந்த ஆதரவும் இல்லை. என் மகனின் வழக்கை நடத்த என்னிடம் பணம் இல்லை. என் வீட்டை பழுதுபார்க்க கூட என்னிடம் பணம் இல்லை. நான் என்ன செய்ய வேண்டும்? மருத்துவ பரிசோதனைகளில் கொஞ்சம் பணம் கிடைக்கும் என்று ஒருவர் சொன்னபோது நான் அதில் சேர்ந்தேன்" என்று அவர் கூறினார்.

பிஸ்மில்லா பல மருத்துவ சோதனைகளில் பங்கேற்றுள்ளார். கணேஷ்நகரின் உள்ளூர்வாசிகள் இதுபோன்ற மருத்துவ பரிசோதனைகளை 'STD'-கள் என்று அழைக்கிறார்கள். 'Study' (ஆய்வு) என்பதையே அவர்கள் இவ்வாறு கூறுகிறார்கள்.

"நான் குறைந்தது ஏழு முதல் பத்து ஆய்வுகளில் பங்கேற்றுள்ளேன், ரூ.12,000 முதல் ரூ.15,000 வரை சம்பாதித்துள்ளேன். நான் மூன்று நாட்கள் ஆய்வகத்தில் தங்க வேண்டும். மருந்து எடுத்துக் கொண்ட பிறகு, அவர்கள் என் ரத்தத்தை தொடர்ந்து எடுத்து பரிசோதிப்பார்கள்" என்று பிஸ்மில்லா கூறுகிறார்.

பரிசோதனைகள் தொடர்பான விதிகள்

பட மூலாதாரம், PAWAN JAISHWAL

படக்குறிப்பு, கணேஷ்நகரில் இடம்பெயர்ந்தவர்களுக்கு அடிப்படை வசதிகள் கூட இல்லை.

உள்ளூர் முகவர்கள் மூலம் பிஸ்மில்லா இந்த மருத்துவ பரிசோதனைகளுக்கு அறிமுகப்படுத்தப்பட்டார். முகவர்கள், அவர்கள் அழைத்து வரும் ஒவ்வொரு தன்னார்வலருக்கும் ரூ.500 முதல் ரூ.1,000 வரை ஊதியம் பெறுகிறார்கள்.

"பொதுவாக ஆய்வகங்கள் ஒரு குறிப்பிட்ட வயது அல்லது பாலினத்தைச் சேர்ந்தவர்களுக்காக எங்களைத் தொடர்பு கொள்கின்றன. அவர்களிடம் எங்கள் எண் இருக்கும். அவர்கள் எங்களை அழைப்பார்கள்," என்று பெயர் வெளியிட விரும்பாத ஒரு முகவர் பிபிசியிடம் கூறினார்.

"நாங்கள் ஒரு வாட்ஸ்அப் குழுவில் இருக்கிறோம், அங்கு இதற்கான அறிவிப்புகள் வெளியிடப்படுகின்றன. சில நேரங்களில் நாங்களே மக்களை ஆய்வகத்திற்கு அழைத்துச் செல்கிறோம், சில நேரங்களில் அவர்களை நேரடியாகவே அங்கு செல்லுமாறு கூறுகிறோம்." என்கிறார் அவர்.

இந்த முகவரே மருத்துவ சோதனைகளில் பங்கேற்றவர்தான். இப்போது அவர் பிஸ்மில்லா, நூர் ஜஹான் மற்றும் ஜாசி பென் போன்றவர்களை ஒருங்கிணைத்து ஒரு குழுவை நடத்தி வருகிறார்.

"இதில் என்ன தவறு? ஆராய்ச்சி நிறுவனங்கள் சட்டவிரோதமாக எதையும் செய்வதில்லை. அவை சட்ட நடைமுறைகளைப் பின்பற்றுகின்றன. எழுத்துப்பூர்வமாகவும் காணொளி பதிவு மூலமாகவும் ஒப்புதல் பெறப்படுகிறது" என்று அந்த முகவர் கூறுகிறார்.

"மருந்து மற்றும் அதன் பக்க விளைவுகள் பரிசோதிக்கப்படுவதாக பங்கேற்பாளர்களுக்குத் தெரிவிக்கப்படுகிறது. மருத்துவரின் பெயர் மற்றும் தொலைபேசி எண்ணும் வழங்கப்பட்டுள்ளது, இதனால் பங்கேற்பாளர்கள் வீடு திரும்பிய பிறகும் மருத்துவரிடம் உதவி பெற முடியும்." என்கிறார் அவர்.

ஆனால் உள்ளூர் சமூக ஆர்வலர் பினா ஜாதவ், "முன்னதாக, ஒன்று அல்லது இரண்டு முறை என அவ்வப்போது இந்த மக்கள் பணம் சம்பாதிப்பதற்காக சோதனைகளில் சேர்ந்தனர், ஆனால் இப்போது அது ஒரு தொழிலாகவே மாறிவிட்டது. இதனால் ஏற்படும் ஆபத்துகள் குறித்து நாங்கள் அவர்களை எச்சரிக்கிறோம். ஆனால் இப்பகுதியில் வேலைவாய்ப்பு இல்லாததால், இதில் ஈடுபடும் மக்களின் எண்ணிக்கை அதிகரித்து வருகிறது" என்று கூறுகிறார்.

பட மூலாதாரம், PAWAN JAISHWAL

படக்குறிப்பு, பினா ஜாதவ் போன்ற சமூக ஆர்வலர்கள் மருத்துவ பரிசோதனைகளின் பக்க விளைவுகள் குறித்து மக்களை எச்சரிக்க முயற்சிக்கின்றனர்.

உலக சுகாதார அமைப்பு (WHO) மற்றும் இந்திய அரசாங்கத்தால் நிர்ணயிக்கப்பட்ட மருத்துவ நடைமுறை வழிகாட்டுதல்களின்படி இந்த சோதனைகள் நடத்தப்படுகின்றனவா என்பதைக் கண்டறிய பிபிசி ஒரு முக்கிய நிறுவனத்தின் ஆய்வகத்தைத் தொடர்பு கொண்டது.

மருத்துவ பரிசோதனைகளில் பங்கேற்பதற்காக பணம் பெறும் நபர்களுக்கான உலக சுகாதார அமைப்பின் வழிகாட்டுதல்கள், "அத்தகைய தொகை பொதுவாக ஆய்வின் நன்மைக்காக அல்லாமல் ஆட்சேர்ப்பு செயல்முறையின் ஒரு பகுதியாகவே கருதப்படுகிறது" என்று கூறுகின்றன.

"நிச்சயமாக, ஐஇசி- ஐஆர்பி (IEC - IRB) செலுத்தப்படும் தொகை மற்றும் முறையை மறுபரிசீலனை செய்ய வேண்டும். வற்புறுத்தல் அல்லது தேவையற்ற அழுத்தம் காரணமாக மக்கள் இதில் பங்கேற்கவில்லை என்பதை உறுதி செய்ய வேண்டும். மேலும், மக்கள் இந்த ஆய்வுகளில் சேர அல்லது தொடர்ந்து பங்கேற்க ஊக்குவிக்கும் அளவுக்கு ஊதியம் அதிகமாக இருக்கக்கூடாது."

உச்ச நீதிமன்ற வழக்கறிஞர் சஞ்சய் பாரிக் இந்த நடைமுறையை "மனித உரிமைகளை மீறும் ஒரு கொடூரமான செயல்" என்று விவரிக்கிறார்.

பிபிசியிடம் பேசிய அவர், "இந்த சோதனையின் தீய விளைவுகள் பற்றி அறியாதவர்களைக் குறித்து நாங்கள் பேசுகிறோம். சட்டப்படி, அவர்களின் சம்மதத்தை தகவலறிந்த சம்மதமாகக் கருத முடியாது" என்று கூறினார்.

மத்தியப் பிரதேசத்தைச் சேர்ந்த 'ஸ்வஸ்த் அதிகார் மன்ச்' என்ற அமைப்பு உச்ச நீதிமன்றத்தில் தாக்கல் செய்த மனுவில், சஞ்சய் பாரிக் அந்த அமைப்பைப் பிரதிநிதித்துவப்படுத்துகிறார்.

இந்தூரில் மருத்துவ பரிசோதனைகள் தொடர்பான பல இறப்புகளுக்குப் பிறகு, அந்த அமைப்பு மனு தாக்கல் செய்தது

"இது குஜராத்தில் மட்டும் நடப்பதில்லை. மும்பை, ஹைதராபாத் மற்றும் பிற நகரங்களில் உள்ள ஆய்வகங்களும் மக்களை 'சோதனை எலிகளாகப்' பயன்படுத்துகின்றன" என்று அந்த அமைப்பின் தேசிய ஒருங்கிணைப்பாளர் அமுல்யா நிதி கூறுகிறார்.

மருத்துவ சோதனைகளில் நடந்த முறைகேடுகளை விசாரிக்கும் ஒரு நாடாளுமன்றக் குழுவும், நாட்டின் அடித்தட்டு மக்களைக் குறிக்க 'கினி எலி' என்ற வார்த்தையை பயன்படுத்தியது.

"தன்னார்வலர்களின் ஆட்சேர்ப்பு முதல் மருத்துவ பரிசோதனைகளின் முடிவுகள் வரை ஒவ்வொரு கட்டத்தையும் கண்காணிக்க ஒரு முறையான அமைப்பு உருவாக்கப்பட வேண்டும். அதுவரை, பாதிக்கப்படக்கூடியவர்கள் தொடர்ந்து சுரண்டப்படுவார்கள். சோதனைகளின் குறிப்பிட்ட முடிவுகளைத் தவிர மற்ற அனைத்து தகவல்களும் பகிரங்கப்படுத்தப்பட வேண்டும்" என்று சஞ்சய் பரிக் கூறுகிறார்.

அமெரிக்காவைச் சேர்ந்த 'கிராண்ட்வியூ ரிசர்ச்சை' மேற்கோள் காட்டி ராய்ட்டர்ஸ் செய்தி முகமை செய்தி ஒன்றை வெளியிட்டது. அதன்படி, 'இந்தியாவின் மருத்துவ பரிசோதனை சந்தை 2025-ஆம் ஆண்டுக்குள் 1.51 பில்லியன் அமெரிக்க டாலர்களை எட்டும் என்று மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது. சோதனைகள் தோல்வியுற்றாலும் அதிக செலவு கிடையாது என்பதால், நிறுவனங்கள் இந்தியாவை நோக்கி ஈர்க்கப்படுகின்றன.

"ஒருபுறம், மக்களுக்கு பணம் தேவை, மறுபுறம், நிறுவனங்களுக்கு மருந்துகளை சோதிக்க தன்னார்வலர்கள் தேவை. எல்லாம் சட்டம் மற்றும் அரசாங்க தரநிலைகளின்படி செய்யப்படுகிறதா என்று எனக்குத் தெரியவில்லை," என்று காமன்வெல்த் மருந்து சங்கத்தின் தலைவர் டாக்டர் ராவ் வி.எஸ்.வி. வட்லமுடி பிபிசியிடம் தெரிவித்தார்.

"இதுபோன்ற கேள்விகளைக் கேட்டு நாம் யாரைப் பாதுகாக்கிறோம் என்று கூட எனக்குத் தெரியவில்லை. மருந்து உற்பத்தி ஒரு உன்னதமான தொழில், சமூகம் பெரிய அளவில் பயனடைய மனித தன்னார்வலர்கள் தேவை, ஆனால் அனைத்து தரநிலைகளும் பின்பற்றப்பட வேண்டும்." என்று அவர் கூறுகிறார்.

- இது, பிபிசிக்காக கலெக்டிவ் நியூஸ்ரூம் வெளியீடு

https://www.bbc.com/tamil/articles/c9dx9gqvd92o

குஜராத்தில் Clinical Trail-ல் உயிரை பணயம் வைக்கும் குடிசைப் பகுதி மக்கள் | BBC Ground Report

ஆமதாபாத் குடிசைப் பகுதியில் வாழும் வேலையற்ற மக்கள் clinical trials எனப்படும் மனிதர்கள் மீது மேற்கொள்ளப்படும் மருத்துவ பரிசோதனையில் பங்கேற்கின்றனர். இது அவர்களின் முக்கிய வருமான ஆதாரமாக மாறியுள்ளது. சிலருக்கு இது மட்டுமே வாழ்வாதாரமாக உள்ளது. உணவு, வீடு பராமரிப்பு போன்ற அவர்களின் அன்றாட தேவைகளை இதன் மூலமே பூர்த்தி செய்கின்றனர். இவர்கள் வாழ்வில் சந்திக்கும் சவால்கள் என்ன? பிபிசி அதனை அறிய முயற்சித்தது.

Reporter - Roxy Gagdekar Chhara

Shoot Edit – Pavan Jaishwal. Additional Shoot – Kushal Batunge

Producer – Shivalika Shivpuri

Holding Editor – Sushila Singh

#ClinicalTrail #India #Medicine

இது, பிபிசிக்காக கலெக்டிவ் நியூஸ்ரூம் வெளியீடு