மரிசா தி தொலெதோவுக்கு வலி என்றால் என்னவென்றே தெரியாது

பிரேசில் நாட்டைச் சேர்ந்த மரிசா டெ தொலெதோ ஒரு அதிசய பிறவி. உலக அளவில் வலியை உணர முடியாத சுமார் 50 பேரில் இவரும் ஒருவர். அபூர்வமான மரபணு மாற்றம் காரணமாக இவரது உடலின் வலி மூளையால் உணரப்படுவதில்லை.

27 வயதாகும் மரிசா ஒரு கால் விரலை பறிகொடுத்திருக்கிறார். மயக்க மருந்து எதையும் எடுத்துக்கொள்ளாமல் மூன்று குழந்தைகளை பெற்றிருக்கிறார். உடல் முழுக்க காயத்தின் தழும்புகளோடு காணப்படுகிறார். ஆனால் அவர் ஒருநாளும் வலி என்றால் என்ன என்பதை உணர்ந்ததே இல்லை.

இவர் பிறந்தபோதே அனெல்ஜீஷியா (analgesia) என்கிற மரபணு மாற்ற நோயுடன் பிறந்தவர் என்பதால் அவரால் உடலின் வலியை உணரவே முடியாது.

உலக அளவில் சுமார் 50 பேரை மட்டுமே பாதிக்கும் இந்த நிலைமை மேம்போக்காக பார்க்கும்போது நல்ல விஷயகமாகக்கூட தோன்றலாம். ஆனால் இது பெரும் உயிராபத்தை தோற்றுவிக்கக்கூடிய ஒன்று.

மரிசா அடிக்கடி தன் நாக்கை சுட்டுக்கொண்டிருக்கிறார். தனது இரண்டாவது குழந்தையை பெறுவதற்கான பிரசவத்தின் மத்தியில் அவர் தூங்கிவிட்டார்.

சிறுவயதில் இருந்தே தன்னிடம் ஏதோ ஒரு கோளாறு இருக்கிறது என்பதை தான் உணர்ந்திருந்ததாக அவர் பிபிசி பிரேசிலிடம் தெரிவித்தார்.

"ஒருமுறை நான் கீழே விழுந்து தலையில் பலத்த காயம் ஏற்பட்டது. அடுத்த முறை என்னுடைய முதுகில் வெட்டுக்காயம் ஏற்பட்டது. ஆனால் இந்த இரண்டின்போதும் நான் அழவில்லை. என் அம்மாவும் என்னை மருத்துவரிடம் அழைத்துச் செல்லவில்லை", என்கிறார் மரியா.

ஏழு வயதில் மரியா தனது கணுக்காலை உடைத்துக் கொண்டபோது தான் அவரால் வலியை உணர முடியாது என்பதை மருத்துவர் கவனித்தார்.

மரிசாவுக்கு இந்த பிரச்சனை இருப்பது திருமணத்துக்குப் பிறகே அவரது கணவருக்குத் தெரியும்

"என் கணுக்கால் மோசமாக வீங்கியிருந்தது. ஆனால் நான் வழமை போல நடந்துகொண்டிருந்தேன். அதுவும் நாள் முழுக்க", என்று அவர் பிபிசியிடம் தெரிவித்தார்.

இந்த மரபணு மாற்றம் எதனால் ஏற்படுகிறது என்பது மருத்துவ விஞ்ஞானிகளுக்கு இதுவரை புரிபடவில்லை. இதனை குணப்படுத்தவும் முடியாது.

மரிசா போன்றவர்களுக்கு மற்றவர்களைப்போலவே இயல்பான தொடு உணர்வு இருக்கும். வெய்யிலின் வெக்கையையும், குளிரின் குளிர்ச்சியையும் இவர்களால் நன்கு உணரமுடியும். ஆனால் அவர்களின் உடலில் ஏற்படும் வலியின் ஆபத்தை அவர்களின் மூளையால் உணர முடிவதில்லை.

"என்னால் வெய்யிலின் வெக்கையை உணரமுடியும். ஆனால் நெருப்பின் சூட்டையோ, சுடுதண்ணீரின் கொதிப்பையோ உணர முடியாது" என்கிறார் மரிசா.

பனிக்காலத்தில் ஒருநாள் இவர் கதகதப்புக்காக மர அடுப்புக்கு பக்கத்தில் அமர்ந்து குளிர்காய்ந்து கொண்டிருந்தார். ஆனால் அவரது முதுகில் கொப்புளம் எழும் அளவுக்கு தீக்காயங்கள் ஏற்படுவதை அவர் உணரவே இல்லை.

இதற்காகவே பிரேசிலின் தென் கிழக்கில் இருக்கும் தான் வசித்த சிறுநகரில் இருந்து சா போலோ என்கிற பெரிய நகருக்கு வந்து மிகப்பெரிய மருத்துவர்களிடம் தனது நிலைமையை குணப்படுத்த முயன்றார் மரிசா. ஆனால் எந்த பயனும் ஏற்படவில்லை.

"என் மூளை ஆபத்தை எச்சரிக்கும் சமிக்ஞைகளை அனுப்ப மறுக்கிறது என்று அவர்கள் கூறுகிறார்கள். என்னுடைய காலில் இருந்து ஒரு நரம்பைக்கூட எடுத்து அவர்கள் பரிசோதனை செய்தார்கள். ஆனாலும் ஒன்றும் பயனில்லை," என்கிறார் மரிசா.

மரிசாவின் சகோதரர் ரெனால்டோவுக்கும் இதே பிரச்சனை இருக்கிறது. ஆனால் இவர்களின் மற்ற இரண்டு உடன்பிறந்தவர்களுக்கு இந்த பிரச்சனை இல்லை. அவர்களால் வலியை உணர முடிகிறது.

ரொனேல்டோ சிறுவனாக இருந்தபோது மரங்கள் மீது ஏறுவதும் கீழே குதிப்பதும் வலியே இல்லாமல் சிரிப்பதும் ஒரே கொண்டாட்டமாக இருந்துது. சூடான வாணளியின்மேல் இவர் தாளம் கூட போடுவார். இதனால் இவரை நடமாடும் சதைக்கூடம் என்று மற்றவர்கள் கிண்டல் கூட செய்வார்களாம்.

மரிசாவின் முதல் மகள் மயக்க மருந்தில்லாமல் சிசேரியன் அறுவை சிகிச்சை மூலம் பிறந்தார்

ஆனால் இவரது இந்த குறைபாடு நகைச்சுவையானதல்ல என்பது சீக்கிரமே புரிந்தது. ரொனேல்டோவுக்கு ஒரு கால் எடுக்கவேண்டி வந்தது. காரணம் அவரது காலில் ஏற்பட்ட ஒரு தொற்று உரிய காலத்தில் கவனிக்கப்படவே இல்லை. அது கவனிக்கப்பட்டபோது அவரது காலை எடுத்தாக வேண்டி வந்தது.

இந்த நிலைமை மரபணுக்கள் வழியாக பெற்றோரிடம் இருந்து பிள்ளைகளுக்கு வருகிறது என்றாலும், மரிசாவின் மூன்று குழந்தைகளுக்கும் இந்த பிரச்சனை இல்லை.

மரிசாவை திருமணம் செய்துகொண்ட பிறகே தனக்கு அவரது இந்த பிரச்சனை குறித்து தெரியவந்ததாக கூறுகிறார் மரிசாவின் கணவர் கிவானில்டோ அபரெசிதோ டி தொலேதோ.

“திருமணம் முடிந்து நாங்கள் எல்லோரும் வீட்டுக்கு திரும்பினோம். மரிசா சமைக்கத் துவங்கினார். அடுப்பில் இருந்த பாத்திரத்தை இறக்கும் நேரம் வந்தது. சூட்டைத்தடுக்கும் துணியை தேடினார். கிடைக்கவில்லை. கவலையே படாமல் கொதித்துக்கொண்டிருந்த வாணலியை வெறும் கைகளால் இறக்கிவைத்தார் மரிசா. அப்போது தான் அவருக்கு இந்த பிரச்சனை இருப்பது எனக்குத் தெரியும்”, என்கிறார் மரிசாவின் கணவர்.

இந்த சம்பவத்தில் மரிசா கையின் தோல் வாணலிக்கு ஒட்டிக்கொண்டு தொங்கியதும், அவர் கைகள் கொப்பளம் எழும்பியதும் அவரது கணவருக்கு பெரும் அதிர்ச்சியாக இருந்தது. அதைவிட அதிர்ச்சி மரிசாவின் இந்த நிலைமை குறித்து சமூகத்தில் நிலவிய தவறான கருத்துக்கள்.

மரிசாவின் குடும்பம்

இது நடந்து பல ஆண்டுகள் கழித்து, மரிசா இரண்டாவது குழந்தையை பெறும் பிரசவத்தின் பாதியில் நன்கு தூங்கிவிட்டார். செவிலி வந்து அவரை சத்தம்போட்டு உலுக்கி எழுப்பினார்.

வலி என்றால் என்ன என்று தெரிந்துகொள்ளவேண்டும் என்று மரிசா பெரிதும் விரும்புகிறார்.

“நான் வலியை உணர விரும்புகிறேன். அப்படி உணர்ந்தால் மருத்துவரை பார்ப்பேன். எனக்கு கணுக்கால் பிசகிய நிலையில் நான் சாதாரணமாக நடந்துகொண்டிருக்கமாட்டேன்”, என்கிறார் மரிசா.

அமெரிக்காவைச் சேர்ந்த ஸ்டீவன் பீட்டுக்கும் இதே நிலைமை தான். இவர் தன்னைப் போன்றவர்களுக்காகவே ஒரு இணையதளத்தை உருவாக்கினார். அந்த பிரச்சனை உலகிலேயே வெறும் 40 அல்லது 50 பேருக்கு மட்டுமே இருப்பதாக அவர் பிபிசி பிரேசிலிடம் தெரிவித்தார். மரிசாவுக்கு மேலதிகமான மருத்துவ கண்காணிப்பும் தொடர்ச்சியான கவனிப்பும் தேவை என்றும் அவர் வலியுறுத்தினார்.

bbc tamil

மரிசா ஈழத்தில் ஒரு தமிழிச்சியாகப் பிறந்திருந்தால் “நான் வலியை உணர விரும்புகிறேன்". என்ற விபரீத முடிவை நாடுவதற்கு விரும்பியிருக்கமாட்டார்,   

யாராவது தட்டிக் கூப்பிட்டாலும் திரும்பிப் பார்க்க மாட்டார்களா??